PlatformCHD

patiënten- en lotgenotenvereniging

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat in het middenrif heeft. Hierdoor komen de organen uit de buikholte in de borstholte terecht. De longen krijgen daardoor niet genoeg ruimte om te groeien tijdens de zwangerschap.

‘We hebben reuzenstappen gezet in de CHD-zorg’

Ze hebben samen de Nederlandse én internationale CHD-zorg naar een veel hoger niveau gebracht. Dick Tibboel en Arno van Heijst zijn samen goed voor meer dan zestig jaar CHD-ervaring en hebben veel betekend voor duizenden mensen. Een dubbelinterview met de twee artsen, die allebei vorig jaar gestopt zijn.

Wie zijn wij?

PlatformCHD is de Nederlandse en Belgische patiënten- en lotgenotenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD), een aangeboren gat in het middenrif. Verwacht je of heb je een kind met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje verloren aan CHD? Wij hebben een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen en professionals die graag het gesprek met je aangaan en je helpen waar mogelijk.

PlatformCHD organiseert lotgenotencontact via een besloten Facebook-groep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor patiënten met CHD te verbeteren. Wij doen dit in nauwe samenwerking met de CHD expertisecentra: Sophia Kinderziekenhuis en het Amalia kinderziekenhuis Radboudumc.

Podcast over CHD

Wat betekent de diagnose Congenitale Hernia Diafragmatica voor jouw kind, je eigen leven en dat van broertjes en zusjes. Kun je het ver schoppen in de sport, met een breuk in je middenrif? Kun je als opa of oma het verschil maken voor je kleinkind dat na de geboorte aan de beademing moet? En hoeveel ruimte is er straks om als jongere met een beperkte longcapaciteit onbezonnen de kroeg in te duiken? Luister alle podcasts op Spotify.

Sporten met CHD

Deze aflevering staat in het teken van actief leven. Frank gaat in gesprek met de 21-jarige Mikki Govers, een sportieve dame die de competitie niet schuwt.

nov 2022 - 14 min. 20 sec

Een kleinkind met CHD

Deze aflevering staat in het teken van opa’s en oma’s. Frank spreekt de grootouders van Meja, een meisje dat anderhalf jaar geleden ter wereld kwam met CHD.

okt 2022 - 29 min. 53 sec

Steun ons

Help PlatformCHD haar doelen te verwezenlijken! Met het ingezamelde geld proberen wij het leven van mensen die door CHD geraakt worden te verbeteren door onderzoek te stimuleren, informatievoorziening te ontwikkelen en lotgenotencontact te faciliteren. Onze vereniging heeft een ANBI status. Dat betekent onder meer dat je fiscaal gunstig kunt doneren en onze bestuurders geen vergoedingen ontvangen.

Kom ook in actie!

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hier voor inspirerende acties van anderen.