Welkom bij PlatformCHD
Wij zijn de Nederlands-Vlaamse patiëntenvereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Een aangeboren gat in het middenrif. Verwacht je of heb je een kindje met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje aan CHD verloren? Wij beschikken over een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen die graag met u het gesprek aangaan en helpen waar mogelijk.
Wij organiseren lotgenotencontact via een besloten Facebookgroep en bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor CHD-patiënten te verbeteren. Wij doen dit in nauwe samenwerking met de CHD expertisecentra: Sophia Kinderziekenhuis en het Radboudumc. Heeft u een vraag neem dan gerust contact met ons op.
Wanneer u besluit lid te worden van onze patiëntenvereniging steunt u ons werk en profiteert u van veel voordelen. Ja, ik wil lid worden van PlatformCHD
Laatste nieuws
- 28/04/2021 PlatformCHD haalt bijna €9000 op met Tiny Hero’s 1ste gezamenlijke Virtual Walk/Bike/Run
- 24/03/2021 Enige voorrang COVID-19 vaccinatie van volwassenen geboren met CHD
- 23/03/2021 Online bijeenkomsten psychosociale zorg en gedrag bij CHD
- 20/03/2021 Inschrijving voor Tiny Hero’s Virtual walk/run in Nederland-24 april 2021
- 04/02/2021 UZ Leuven: onderzoek ervaringen en wensen ouders bij diagnose CHD en FETO
- 01/11/2020 Verpleegkundig kinderdagverblijf Dea Dia
Wat is CHD?
Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat heeft in het middenrif waardoor organen uit de buikholte in de borstholte komen. Het grootste probleem van CHD is dat de longen zich niet goed ontwikkelen. Hoe ernstig de CHD is, hangt met name af van de ontwikkeling van de longen en de bloeddruk in de longvaten na de geboorte. Lees verder…
Diagnose: Congenitale Hernia Diafragmatica… en dan?
U bent in verwachting van een kindje met CHD of u heeft recent te horen gekregen dat uw pasgeboren kind CHD heeft. Een onzekere periode – vol vragen – breekt aan. Of u bent zelf met CHD geboren. Dan weet u als geen ander wat de gevolgen kunnen zijn; u leeft er immers mee. Lees verder…
Lotgenotencontact
Mensen die precies weten wat u doormaakt omdat ze het zelf ook hebben meegemaakt, kunnen een grote steun zijn. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om te begrijpen waar u mee worstelt. Ze kunnen veel van uw vragen uit eigen ervaring beantwoorden, ze hebben praktische tips en ze (h)erkennen uw emoties. Lees verder…