Welkom

Welkom op de website van platformCHD. Wij zijn een vereniging voor mensen die te maken hebben met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD).

Verwacht je of heb je een kindje met CHD? Ben je zelf met deze aandoening geboren? Of heb je een kindje aan CHD verloren? Wij beschikken over een ruim netwerk van ervaringsdeskundigen die graag met u het gesprek aangaan en helpen waar mogelijk.

Wij organiseren lotgenotencontact via Facebook en landelijke bijeenkomsten. Daarnaast dragen we bij aan onderzoek en fondsenwerving om de zorg voor CHD-patiënten te verbeteren.

Wij doen dit in nauwe samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis, het RadboudUMC en het Longfonds.

Laatste nieuws

26/08/2019 Stand van zaken. Laboratoriumonderzoek. Een nieuwe patch voor baby’s met een middenrifdefect
26/08/2019 Nieuwe follow-up voor volwassenen geboren met CHD.
23/02/2019 Get connected. Een website voor het expertisecentrum CHD
01/02/2019 De voorspellende waarde van de Long to Head ratio
23/01/2019 ALV’s en publicatie Jaarverslag 2017. PlatformCHD ANBI Proof
23/01/2019 Rotary van Ridderkerk realiseert recordbedrag voor onderzoek naar CHD

Wat is CHD?

Congenitale hernia diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de baby een gat heeft in het middenrif waardoor organen uit de buikholte in de borstholte komen. Het grootste probleem van CHD is dat de longen zich niet goed ontwikkelen. Hoe ernstig de CHD is, hangt met name af van de ontwikkeling van de longen en de bloeddruk in de longvaten na de geboorte. Lees verder…

Diagnose: Congenitale Hernia Diafragmatica… en dan?

U bent in verwachting van een kindje met CHD of u heeft recent te horen gekregen dat uw pasgeboren kind CHD heeft. Een onzekere periode – vol vragen – breekt aan. Of u bent zelf met CHD geboren. Dan weet u als geen ander wat de gevolgen kunnen zijn; u leeft er immers mee. Lees verder…

Lotgenotencontact

Mensen die precies weten wat u doormaakt omdat ze het zelf ook hebben meegemaakt, kunnen een grote steun zijn. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om te begrijpen waar u mee worstelt. Ze kunnen veel van uw vragen uit eigen ervaring beantwoorden, ze hebben praktische tips en ze (h)erkennen uw emoties. Lees verder…