Interview Milou van Ingen Physican assistent #1

23-08-2020
PlatformCHD heeft een interview gehouden met Milou van Ingen, Physical Assistent in het Radboudumc. Aan de hand van 5  vragen leren we Milou kennen en hoe zij bezig is met de zorg voor CHD. Milou heeft prof. dr. Willem de Boode van het Radboudumc voorgedragen voor het volgende interview.   Wie ben je? Mijn naam… Bekijk Artikel

Erasmus MC centrum: meer onderzoek nodig naar aangeboren longziekten bij volwassenen

25-05-2020
Door de verbeterde behandeling van vroeggeboren en zieke pasgeboren kinderen zijn er steeds meer volwassenen met congenitale en perinatale longziekten, aldus het Erasmus MC centrum voor congenitale en perinatale longziekten. Omdat dit een recente ontwikkeling is en de aandoeningen relatief weinig voorkomen, is er nog weinig kennis over de behandeling van volwassenen met deze aandoeningen…. Bekijk Artikel

Afscheidsinterview mede-oprichter PlatformCHD Wichard Hulsbergen

15-05-2020
 “Ik heb andere ouders willen meegeven: het kan ook goed gaan” Wichard Hulsbergen initieerde acht jaar geleden de CHD-Facebookgroep en richtte vier jaar geleden samen met Frank Meijer PlatformCHD op. In september 2019 nam hij na vier jaar afscheid als bestuurslid. Hij blikt terug op de afgelopen jaren. “Het lotgenotencontact lag me het meest na… Bekijk Artikel

Update 2 Corona COVID-19 en kinderen

22-04-2020
Alle basisscholen mogen vanaf 11 mei weer open, evenals het speciaal basisonderwijs en de kinderopvang. Ook mogen kinderen weer in teamverband sporten. Dat maakte premier Rutte dinsdagavond 21 april bekend in de persconferentie over de coronamaatregelen. Wat betekent dat voor onze kinderen met CHD? Heeft deze versoepeling van de coronamaatregelen ook gevolgen voor volwassen CHD-ers? En… Bekijk Artikel

Update Corona COVID-19 en CHD

21-04-2020
Actuele situatie rondom COVID-19 en de relatie met CHD Alle basisscholen mogen vanaf 11 mei weer open, evenals het speciaal basisonderwijs en de kinderopvang. Ook mogen kinderen weer in teamverband sporten. Dat maakte premier Rutte dinsdagavond 21 april bekend in de persconferentie over de coronamaatregelen. Wat betekent dat voor onze kinderen met CHD? Heeft deze… Bekijk Artikel

Loterij van start voor Volkswagen T1 Transporter bed 80x200cm

29-03-2020
Loterij van start! Platform CHD is de Nederlands/Vlaamse patiëntenorganisatie voor mensen die geraakt worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Platform CHD zet zich in voor belangenbehartiging, zorgverbetering, lotgenotencontact en informatievoorziening. Om onze activiteiten te kunnen uitvoeren wordt contributie geheven en fondsenwervende acties uitgevoerd zoals https://www.platformchd.nl/fondsen-werven-voor-platform-chd/ Platform CHD ontvangt op geen enkele wijze overheidssteun of subsidies… Bekijk Artikel

Veelgestelde vragen over Corona en CHD

14-03-2020
De chirurgen en kinderartsen van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam hebben antwoord gegeven op een lijst met veelgestelde vragen over het coronavirus en kinderen met slokdarmatresie en CHD. Zie ook ons nieuwsbericht met de laatste actuele berichtgeving rondom het coronavirus en CHD< Vraag: Zijn onze kinderen (inderdaad) extra vatbaar? Antwoord: Het coronavirus is een virus dat… Bekijk Artikel

Coronavirus in Nederland en CHD

13-03-2020
Actuele Update 14-03-2020 17:00 Vanuit ouders van kinderen met CHD komen vragen over het advies van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen NVK (zie bericht hieronder). Een paar antwoorden. Een uitgebreidere Q&A vind je hier.  Horen alle kinderen met CHD bij de groep hoogrisicokinderen?Op dit moment maken de CHD-specialisten van het RadboudUMC en het Sophia Kinderziekenhuis… Bekijk Artikel

Leden Platform CHD halen €1500 op voor nieuw matje!

06-02-2020
  In 2019 hebben veel leden van Platform CHD zich ingezet voor fondsenwerving. Met name via statiegeldacties en Facebook inzamelingsacties is veel geld opgehaald. Recent heeft het bestuur de balans opgemaakt van alle ingekomen donaties en besloten om €1500 te doneren aan het Radboudumc ten behoeve van het onderzoek naar een nieuw type matje. Lees… Bekijk Artikel

Fondsen werven voor PlatformCHD?

20-12-2019
PlatformCHD werft fondsen om bij te dragen aan onderzoek en om onze werkzaamheden op het gebied van lotgenotencontact en belangenbehartiging te kunnen blijven uitvoeren. Wil jij helpen fondsen te werven voor onze vereniging, lees dan hier hoe je dat kunt doen.    1. Statiegeldbonnetjes acties bij Supermarkten  Ga bij je lokale supermarkt vragen of PlatformCHD… Bekijk Artikel

Verslag Contactdag en Algemene ledenvergadering online

17-12-2019
Verslag Algemene Ledenvergadering PlatformCHD – 29 september 2019 def van 29 september 2019 staat online. Tijdens de ALV werd de Theory of Change gepresenteerd,  een document waarin PlatformCHD en het Longfonds vijf dromen hebben geformuleerd. Daarnaast nam Wichard van Hulsbergen afscheid van het bestuur. Wichard initieerde acht jaar geleden de besloten Facebookgroep en richtte samen… Bekijk Artikel

Erasmus MC start met poli voor volwassen CHD-er

30-09-2019
Het Erasmus MC richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor volwassen met congenitale en perinatale longziekten (CPL). Hieronder vallen onder andere Bronchopulmonale dysplasie (BPD), Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en Slokdarmatresie patiënten. Per ziektebeeld wordt beoordeeld welke andere specialisten bij de zorg betrokken worden. Patiënten zullen in het centrum periodiek gecontroleerd… Bekijk Artikel

Rotary Ridderkerk haalt €51.000 op voor kinderen met CHD

30-09-2019
  20 september 2019   Voor het derde jaar op rij organiseerde Rotary Ridderkerk de Waal een benefiet golftoernooi voor kinderen met CHD. Deelnemers golfden en veilden opnieuw een astronomisch bedrag van€51.000 bij elkaar. Het bedrag op de cheque werd later nog aangevuld. Heel hartelijk bedankt, Rotary Ridderkerk, wat een fantastisch resultaat!   De opbrengst… Bekijk Artikel

Stand van zaken. Laboratoriumonderzoek. Een nieuwe patch voor baby’s met een middenrifdefect

26-08-2019
Dr. Willeke Daamen van Radboudumc heeft een update geschreven over de voortgang in het onderzoek naar het nieuwe type mapje. Lees hieronder het enigszins versimpelde artikel of download hier de volledige paper met figuren als pdf: Update patch voor PlatformCHD WD20190821   Congenitale diafragmatische hernia (CDH) is een ernstig geboorteafwijking waarbij door een defect in het… Bekijk Artikel

Nieuwe follow-up voor volwassenen geboren met CHD.

26-08-2019
Opgroeien na operatie voor een gat in het middenrif (CHD): Levenslang problemen? Een studie ter evaluatie van de optimale medische en psychosociale nazorg van CDH patiënten op volwassen leeftijd” Tijdens de lotgenotenbijenkomst van Platform CHD in mei afgelopen jaar berichtte dr. H. IJsselstijn (Erasmus MC, Sophia) over het thema “CHD in de volwassen levensfase”. Er… Bekijk Artikel

Get connected: een online expertisecentrum voor CHD

23-02-2019
Er zijn in Nederland de afgelopen drie jaar ongeveer 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend en aangewezen door de minister van VWS op grond van 17 Europese criteria, middels een door NFU en VSOP uitgevoerde toetsing. Deze criteria betreffen o.a. multidisciplinaire zorg, wetenschappelijk onderzoek, samenwerking en deskundigheidsbevordering. De centra zijn als zodanig door de overheid… Bekijk Artikel

De voorspellende waarde van de Long to Head ratio

01-02-2019
Het doel van deze studie was het bepalen van de voorspellende waarde van de waargenomen-te-verwachten long-tot-head ratio (LHR) voor overleving en chronische longziekte (CLD) bij overlevenden van linkszijdige congenitale hernia diafragmatica (CHD). Deze retrospectieve studie werd uitgevoerd in de twee hoog-volume CDH-centra in Nederland (Nijmegen en Rotterdam) in prenataal gedetecteerde, linkszijdige geïsoleerde CHD-patiënten.  Geboren tussen 2008… Bekijk Artikel

ALV’s en publicatie Jaarverslag 2017. PlatformCHD ANBI Proof

23-01-2019
Het jaarverslag 2017 van PlatformCHD is  af en vastgesteld tijdens de Algemene Ledenvergadering op 23 september 2017. In het jaarverslag geeft het bestuur een kort verslag over wat er in 2017 gedaan aan werkzaamheden is uitgevoerd inclusief de financiële verantwoording daarover. Ook is te lezen wat de plannen zijn voor 2018 en 2019 met de… Bekijk Artikel

Rotary van Ridderkerk realiseert recordbedrag voor onderzoek naar CHD

23-01-2019
Op vrijdag 21 september 2018 beleefden wij  een topdag. Dankzij de geweldige opbrengst uit het jaarlijkse Benefiet Golftoernooi van de Rotary van Ridderkerk, kon professor Dr. Ivo de Blaauw van het RadboudUMC, afdeling Neonatologie, in Nijmegen een cheque overhandigt krijgen van – niet met € 45.000 zoals op de foto – maar met een recordbedrag van € 52.000. De golfcommissie van de Rotary Ridderkerk heeft… Bekijk Artikel

Kom naar de contactdag: de psychische kant van CHD

14-09-2018
Het krijgen van een kindje met CHD heeft een enorme impact op je leven. Op het leven van jou als ouder, op het leven van het kind zelf, en op het leven van eventuele broertjes en zusjes. Zondag 23 september 2018 willen we daarom op onze jaarlijkse contactdag stilstaan bij het thema ‘De psychische kant… Bekijk Artikel

Lotgenotenbijeenkomst CHD in de volwassen levensfase

08-05-2018
  Hoe is het om als volwassene te leven met de gevolgen van een aangeboren gat in het middenrif? Waar loop je tegenaan en welke zorgbehoefte heb je?   Platform CHD hield op 7 april voor het eerst een bijeenkomst voor (jong)volwassenen die met een congenitale hernia diafragmatica (CHD) geboren zijn. Zes lotgenoten en vier… Bekijk Artikel

Fantastische opbrengst golftoernooi voor CHD

16-09-2017
De opbrengst van het benefiet golftoernooi voor betere behandeling van kindjes met Congenitale Hernia Diafragmatica is… €27.130!!!!! Met ongelofelijk veel dank aan Rotary Ridderkerk de Waal en alle gulle gevers! Wat geweldig dat het Radboud UMC hiermee de ontwikkeling van een biologisch afbreekbaar, flexibel matje een stap verder kan brengen.   Super!!!   Als kindjes met een… Bekijk Artikel

Benefiet golftoernooi voor kinderen met CHD

12-09-2017
Rotary Ridderkerk de Waal houdt as vrijdag 15 september 2017 een benefiet golftoernooi voor kinderen die geboren worden met Congenitale Hernia Diafragmatica. Het geld dat de deelnemers inzamelen, gaat naar de ontwikkeling van een biologisch afbreekbaar matje voor het sluiten van het gat in het middenrif van deze kindjes.   We zijn superblij dat Rotary… Bekijk Artikel

PlatformCHD steunt ontwikkeling robotarm

15-05-2017
Als PlatformCHD hebben we onze steun gegeven aan een onderzoeksaanvraag voor de ontwikkeling van een chirurgische robotarm voor complexe operaties bij kinderen.   De MIA (Minimally Invasive Assistant) is een soort mechanische robot assistent die de chirurg kan helpen om met minder kans op schade te opereren. Doordat de robotarmen een soort kleine polsjes in… Bekijk Artikel

Jaarverslag 2016 gepubliceerd

04-02-2017
Het Jaarverslag 2016 van PlatformCHD is  af. Met daarin een kort verslag over wat het bestuur in 2016 gedaan heeft en een financiële verantwoording over 2016. Ook is te lezen wat de nieuwe plannen voor 2017 zijn, met de bijbehorende begroting.   Het jaarverslag wordt op zondag 5 februari 2017 besproken en vastgesteld op de… Bekijk Artikel

Hoe wordt de overlevingskans berekend?

13-01-2017
Wanneer je zwanger bent van een kindje met congenitale hernia diafragmatica, dan wordt er vaak tijdens de zwangerschap een overlevingskans berekend. Op de Facebookpagina van Platform CHD worden hier regelmatig vragen over gesteld. Hoe komt die berekening tot stand? En hoe betrouwbaar is die? We vroegen aan dr. Arno Van Heijst, kinderarts-neonatoloog van het Amalia… Bekijk Artikel

Praat mee op de Algemene Ledenvergadering 2017

03-01-2017
Wil je meedenken en meepraten over wat Platform CHD kan betekenen voor mensen die te maken krijgen met een congenitale hernia diafragmatica (CHD)? Ben je benieuwd naar wat de vereniging doet of ben je misschien iemand die zelf een steentje wil bijdragen? Dan zien we je graag op de Algemene Ledenvergadering op zondag 5 februari… Bekijk Artikel

Update ontwikkeling biologisch afbreekbare patch

08-12-2016
Een jaar geleden won Platform CHD samen met onderzoeker Sanne Botden, onderzoeker bij het Radboud UMC, de ZonMW Medische Inspirator prijs. Een prestatie dankzij de grote inzet van de achterban van Platform CHD! Met de gewonnen 50.000 euro kon een start gemaakt worden met de ontwikkeling van een biologisch afbreekbare, flexibele patch. Nu nog wordt… Bekijk Artikel

Bijeenkomst voor volwassen CHD-survivors in Sophia

29-10-2016
Het Lange Termijn Follow-Up programma van het ErasmusMC/Sophia hield op woensdagavond 26 oktober een bijeenkomst voor (jong)volwassenen geboren met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Een bijzondere avond, temeer omdat deze groep CHD-survivors (geboren voor 1999) nooit eerder opgeroepen werd voor een follow-up avond als deze.   Diverse specialisten lichtten de laatste stand van onderzoek en behandeling van… Bekijk Artikel

CHD-lotgenoten ontmoetingsdag 2016

12-10-2016
De tweede CHD-lotgenoten ontmoetingsdag van Platform CHD was wederom een groot succes. Na de dag in 2015 bleek er veel behoefte om de locatie wat compacter te houden en ook ruimte te maken voor een informatief onderdeel.   Bij het ontvangst hebben we als groep stilgestaan bij de kindjes die het in het afgelopen jaar niet… Bekijk Artikel

Debby Slokkers wil CHD lotgenoten bijstaan in hun strijd

19-07-2016
In de Thoolse Internet Bode is een interessant interview met lotgenoot Debby Slokkers – lid van Platform Congenitale Hernia Diafragmatica – gepubliceerd. Debby Slokkers gaat de komende tijd Platform CHD helpen met het uitvoeren van CHD lotgenotencontact voor (jong) volwassenen die geboren zijn met CHD.   Heb je daar behoefte aan neem dan contact op met de patiëntenvereniging… Bekijk Artikel

Toch uitvaartverzekering voor ernstig ziek kind

21-06-2016
Elk kind moet met de ouders kunnen worden meeverzekerd voor een uitvaart, ook al is het kind ernstig ziek. Dat uitgangspunt wil verzekeraar Ardanta in het vervolg hanteren. Ardanta lijkt daarmee een knieval te maken voor Bo, die leukemie heeft en aanvankelijk een uitvaartverzekering werd geweigerd. Ardanta weigerde eerder een onverhoopte uitvaart van het 9-jarige meisje… Bekijk Artikel

Ervaringsverhaal CHD in ‘Ouders van nu’

08-06-2016
Martine en Bas den Boer zijn de trotse ouders van Wik (CHD-2010) en hebben in de Ouders van nu 07-16 hun ervaringsverhaal CHD gedeeld over het leven met Congenitale Hernia Diafragmatica. http://www.oudersvannu.nl Over de geboorte, het lange en complexe verblijf op de Intensive Care, ECMO behandeling, infecties, de spagaat waarin je zit met broertjes en… Bekijk Artikel

Behandeling Congenitale Hernia Diafragmatica krijgt doorontwikkeling

13-05-2016
Het behandelprotocol voor pasgeboren kinderen met CHD is de verder uitgebreid met 6 aanbevelingen voor optimale behandeling van pasgeboren kinderen met Congenitale Hernia Diafragmatica. Ook is het aantal Europese CHD centra dat dit type behandelprotocol uitgebreid van 13 naar inmiddels 22 instellingen. Lees hieronder de korte samenvatting in het engels of download het hele artikel… Bekijk Artikel

Uitkomsten promotieonderzoek Vici-trial Kitty Snoek bekend

12-05-2016
Hieronder treft u de NL samenvatting en kunt u het proefschrift van Kitty Snoek inzake de VICI-beademingstrial voor kinderen met Congenitale Hernia Diafragmatica downloaden. Congenitale hernia diafragmatica is een zeer ernstige aangeboren aandoening waar 50 à 60 kinderen in Nederland per jaar mee worden geboren. Circa 25% van de kinderen overlijdt ten gevolge van deze… Bekijk Artikel

Metaalcenter.nl doneert €500 aan PlatformCHD

05-01-2016
Zojuist kregen wij leuk nieuws van Martijn Mensink van CM Staal www.metaalcenter.nl Het bedrijf CM Staal vindt het initiatief van de patientenvereniging en het lotgenotenplatform zó goed, dat ze dit willen ondersteunen met een gift. CM Staal biedt ‘Platform CHD’ maar liefst € 500,00 aan. Het geld zal besteed worden aan de activiteiten van de… Bekijk Artikel

Interview met kinderarts en hoogleraar Dick Tibboel

21-12-2015
Professor Dick Tibboel, kinderarts op de IC Kinderen van het Sophia Kinderziekenhuis en behandelaar van CHD kinderen, heeft een lezenswaardig interview gegeven aan het blad ‘Kinderarts en Wetenschap’ www.kinderartsenwetenschap.nl. Professor Dick Tibboel is een van de belangrijke krachten geweest achter de enorme kwaliteitsontwikkeling in de zorg voor kinderen met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Hij stond aan… Bekijk Artikel

11.698 stemmen en Medische Inspirator Prijs voor innovatieve patch

10-12-2015
Een innovatieve patch die in het Radboudumc wordt ontwikkeld voor baby’s met een gat in het middenrif, heeft de Medische Inspirator gewonnen. Sanne Botden van het Radboudumc en Frank Meijer van Platform CHD kregen vandaag (10 december) de Medische Inspirator Prijs. Deze stimuleringsprijs van ZonMW uitgereikt om de patch verder te ontwikkelen. Een vakjury onder… Bekijk Artikel

PlatformCHD en RadboudUMC krijgen veel likes voor Medische Inspirator Prijs

02-12-2015
Gisteren 1 dec 2015 sloot de Facebook stemming om de Medische Inspirator Prijs van ZONMw. Met ruim 11000 likes en meer dan 170000 weergaven was het filmpje van PlatformCHD en het RadboudUMC de grote winnaar. In het filmpje wordt een voorstel werd gedaan voor het ontwikkelen van een nieuw type matje om het gat bij… Bekijk Artikel

Nationaal Programma Longonderzoek

23-11-2015
PlatformCHD leverde 21 november 2015 een bijdrage aan het, door het Nationale Respiratory Society georganiseerde, Nationaal Programma Longonderzoek ‘Een leven lang longen’, http://www.nrs-science.nl In verschillende breakout sessies werd de inbreng van patiënten opgehaald en ingepast in de te ontwikkelen onderzoeksagenda op longgebied. Er waren tal van artsen, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers aanwezig. Vanuit de CHD behandelcentra was Prof…. Bekijk Artikel

Longfonds roept op voor online focusgroepen CHD

23-09-2015
Wil jij je ervaringen delen als ouder van een kind met CHD? Dan zijn we op zoek naar jou! Het Longfonds en onderzoekers van de Vrije universiteit organiseren in oktober 2015 een aantal online focusgroepen. Deelname is via je eigen computer thuis. Samen met andere ouders reageert je gedurende enkele dagen op vragen en stellingen…. Bekijk Artikel

Platform CHD dingt mee naar medische inspiratorprijs ZONMw

22-09-2015
Samen met het RadboudUMC neemt PlatformCHD deel aan de innovatieprijsvraag ‘medische producten nieuw en nodig’ van ZONMw. Ons doel is het ontwikkelen van een nieuw medisch hulpmiddel om bij kinderen met een Congenitale Hernia Diafragmatica (aangeboren gat in het middenrif) het gat te kunnen dichten met een patch die het lichaam er toe aanzet zelf middenrifspier… Bekijk Artikel