Coronavirus in Nederland en CHD

13-03-2020
Actuele Update 14-03-2020 17:00 Vanuit ouders van kinderen met CHD komen vragen over het advies van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen NVK (zie bericht hieronder). Een paar antwoorden. Een uitgebreidere Q&A vind je hier.  Horen alle kinderen met CHD bij de groep hoogrisicokinderen?Op dit moment maken de CHD-specialisten van het RadboudUMC en het Sophia Kinderziekenhuis… Bekijk Artikel

Leden Platform CHD halen €1500 op voor nieuw matje!

06-02-2020
  In 2019 hebben veel leden van Platform CHD zich ingezet voor fondsenwerving. Met name via statiegeldacties en Facebook inzamelingsacties is veel geld opgehaald. Recent heeft het bestuur de balans opgemaakt van alle ingekomen donaties en besloten om €1500 te doneren aan het Radboudumc ten behoeve van het onderzoek naar een nieuw type matje. Lees… Bekijk Artikel

Fondsen werven voor PlatformCHD?

20-12-2019
PlatformCHD werft fondsen om bij te dragen aan onderzoek en om onze werkzaamheden op het gebied van lotgenotencontact en belangenbehartiging te kunnen blijven uitvoeren. Wil jij helpen fondsen te werven voor onze vereniging, lees dan hier hoe je dat kunt doen.    1. Statiegeldbonnetjes acties bij Supermarkten  Ga bij je lokale supermarkt vragen of PlatformCHD… Bekijk Artikel

Verslag Contactdag en Algemene ledenvergadering online

17-12-2019
Verslag Algemene Ledenvergadering PlatformCHD – 29 september 2019 def van 29 september 2019 staat online. Tijdens de ALV werd de Theory of Change gepresenteerd,  een document waarin PlatformCHD en het Longfonds vijf dromen hebben geformuleerd. Daarnaast nam Wichard van Hulsbergen afscheid van het bestuur. Wichard initieerde acht jaar geleden de besloten Facebookgroep en richtte samen… Bekijk Artikel

Erasmus MC start met poli voor volwassen CHD-er

30-09-2019
Het Erasmus MC richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor volwassen met congenitale en perinatale longziekten (CPL). Hieronder vallen onder andere Bronchopulmonale dysplasie (BPD), Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en Slokdarmatresie patiënten. Per ziektebeeld wordt beoordeeld welke andere specialisten bij de zorg betrokken worden. Patiënten zullen in het centrum periodiek gecontroleerd… Bekijk Artikel

Rotary Ridderkerk haalt €51.000 op voor kinderen met CHD

30-09-2019
  20 september 2019   Voor het derde jaar op rij organiseerde Rotary Ridderkerk de Waal een benefiet golftoernooi voor kinderen met CHD. Deelnemers golfden en veilden opnieuw een astronomisch bedrag van€51.000 bij elkaar. Het bedrag op de cheque werd later nog aangevuld. Heel hartelijk bedankt, Rotary Ridderkerk, wat een fantastisch resultaat!   De opbrengst… Bekijk Artikel

Stand van zaken. Laboratoriumonderzoek. Een nieuwe patch voor baby’s met een middenrifdefect

26-08-2019
Dr. Willeke Daamen van Radboudumc heeft een update geschreven over de voortgang in het onderzoek naar het nieuwe type mapje. Lees hieronder het enigszins versimpelde artikel of download hier de volledige paper met figuren als pdf: Update patch voor PlatformCHD WD20190821   Congenitale diafragmatische hernia (CDH) is een ernstig geboorteafwijking waarbij door een defect in het… Bekijk Artikel

Nieuwe follow-up voor volwassenen geboren met CHD.

26-08-2019
Opgroeien na operatie voor een gat in het middenrif (CHD): Levenslang problemen? Een studie ter evaluatie van de optimale medische en psychosociale nazorg van CDH patiënten op volwassen leeftijd” Tijdens de lotgenotenbijenkomst van Platform CHD in mei afgelopen jaar berichtte dr. H. IJsselstijn (Erasmus MC, Sophia) over het thema “CHD in de volwassen levensfase”. Er… Bekijk Artikel

Get connected: een online expertisecentrum voor CHD

23-02-2019
Er zijn in Nederland de afgelopen drie jaar ongeveer 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend en aangewezen door de minister van VWS op grond van 17 Europese criteria, middels een door NFU en VSOP uitgevoerde toetsing. Deze criteria betreffen o.a. multidisciplinaire zorg, wetenschappelijk onderzoek, samenwerking en deskundigheidsbevordering. De centra zijn als zodanig door de overheid… Bekijk Artikel

De voorspellende waarde van de Long to Head ratio

01-02-2019
Het doel van deze studie was het bepalen van de voorspellende waarde van de waargenomen-te-verwachten long-tot-head ratio (LHR) voor overleving en chronische longziekte (CLD) bij overlevenden van linkszijdige congenitale hernia diafragmatica (CHD). Deze retrospectieve studie werd uitgevoerd in de twee hoog-volume CDH-centra in Nederland (Nijmegen en Rotterdam) in prenataal gedetecteerde, linkszijdige geïsoleerde CHD-patiënten.  Geboren tussen 2008… Bekijk Artikel