Erasmus MC centrum: meer onderzoek nodig naar aangeboren longziekten bij volwassenen

25-05-2020
Door de verbeterde behandeling van vroeggeboren en zieke pasgeboren kinderen zijn er steeds meer volwassenen met congenitale en perinatale longziekten, aldus het Erasmus MC centrum voor congenitale en perinatale longziekten. Omdat dit een recente ontwikkeling is en de aandoeningen relatief weinig voorkomen, is er nog weinig kennis over de behandeling van volwassenen met deze aandoeningen…. Bekijk Artikel

Afscheidsinterview mede-oprichter PlatformCHD Wichard Hulsbergen

15-05-2020
 “Ik heb andere ouders willen meegeven: het kan ook goed gaan” Wichard Hulsbergen initieerde acht jaar geleden de CHD-Facebookgroep en richtte vier jaar geleden samen met Frank Meijer PlatformCHD op. In september 2019 nam hij na vier jaar afscheid als bestuurslid. Hij blikt terug op de afgelopen jaren. “Het lotgenotencontact lag me het meest na… Bekijk Artikel

Update 2 Corona COVID-19 en kinderen

22-04-2020
Alle basisscholen mogen vanaf 11 mei weer open, evenals het speciaal basisonderwijs en de kinderopvang. Ook mogen kinderen weer in teamverband sporten. Dat maakte premier Rutte dinsdagavond 21 april bekend in de persconferentie over de coronamaatregelen. Wat betekent dat voor onze kinderen met CHD? Heeft deze versoepeling van de coronamaatregelen ook gevolgen voor volwassen CHD-ers? En… Bekijk Artikel

Update Corona COVID-19 en CHD

21-04-2020
Actuele situatie rondom COVID-19 en de relatie met CHD Alle basisscholen mogen vanaf 11 mei weer open, evenals het speciaal basisonderwijs en de kinderopvang. Ook mogen kinderen weer in teamverband sporten. Dat maakte premier Rutte dinsdagavond 21 april bekend in de persconferentie over de coronamaatregelen. Wat betekent dat voor onze kinderen met CHD? Heeft deze… Bekijk Artikel

Loterij van start voor Volkswagen T1 Transporter bed 80x200cm

29-03-2020
Loterij van start! Platform CHD is de Nederlands/Vlaamse patiëntenorganisatie voor mensen die geraakt worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Platform CHD zet zich in voor belangenbehartiging, zorgverbetering, lotgenotencontact en informatievoorziening. Om onze activiteiten te kunnen uitvoeren wordt contributie geheven en fondsenwervende acties uitgevoerd zoals https://www.platformchd.nl/fondsen-werven-voor-platform-chd/ Platform CHD ontvangt op geen enkele wijze overheidssteun of subsidies… Bekijk Artikel

Veelgestelde vragen over Corona en CHD

14-03-2020
De chirurgen en kinderartsen van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam hebben antwoord gegeven op een lijst met veelgestelde vragen over het coronavirus en kinderen met slokdarmatresie en CHD. Zie ook ons nieuwsbericht met de laatste actuele berichtgeving rondom het coronavirus en CHD< Vraag: Zijn onze kinderen (inderdaad) extra vatbaar? Antwoord: Het coronavirus is een virus dat… Bekijk Artikel

Coronavirus in Nederland en CHD

13-03-2020
Actuele Update 14-03-2020 17:00 Vanuit ouders van kinderen met CHD komen vragen over het advies van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen NVK (zie bericht hieronder). Een paar antwoorden. Een uitgebreidere Q&A vind je hier.  Horen alle kinderen met CHD bij de groep hoogrisicokinderen?Op dit moment maken de CHD-specialisten van het RadboudUMC en het Sophia Kinderziekenhuis… Bekijk Artikel

Leden Platform CHD halen €1500 op voor nieuw matje!

06-02-2020
  In 2019 hebben veel leden van Platform CHD zich ingezet voor fondsenwerving. Met name via statiegeldacties en Facebook inzamelingsacties is veel geld opgehaald. Recent heeft het bestuur de balans opgemaakt van alle ingekomen donaties en besloten om €1500 te doneren aan het Radboudumc ten behoeve van het onderzoek naar een nieuw type matje. Lees… Bekijk Artikel

Fondsen werven voor PlatformCHD?

20-12-2019
PlatformCHD werft fondsen om bij te dragen aan onderzoek en om onze werkzaamheden op het gebied van lotgenotencontact en belangenbehartiging te kunnen blijven uitvoeren. Wil jij helpen fondsen te werven voor onze vereniging, lees dan hier hoe je dat kunt doen.    1. Statiegeldbonnetjes acties bij Supermarkten  Ga bij je lokale supermarkt vragen of PlatformCHD… Bekijk Artikel

Verslag Contactdag en Algemene ledenvergadering online

17-12-2019
Verslag Algemene Ledenvergadering PlatformCHD – 29 september 2019 def van 29 september 2019 staat online. Tijdens de ALV werd de Theory of Change gepresenteerd,  een document waarin PlatformCHD en het Longfonds vijf dromen hebben geformuleerd. Daarnaast nam Wichard van Hulsbergen afscheid van het bestuur. Wichard initieerde acht jaar geleden de besloten Facebookgroep en richtte samen… Bekijk Artikel