Kom naar de contactdag: de psychische kant van CHD

14-09-2018
Het krijgen van een kindje met CHD heeft een enorme impact op je leven. Op het leven van jou als ouder, op het leven van het kind zelf, en op het leven van eventuele broertjes en zusjes. Zondag 23 september 2018 willen we daarom op onze jaarlijkse contactdag stilstaan bij het thema ‘De psychische kant… Bekijk Artikel

Lotgenotenbijeenkomst CHD in de volwassen levensfase

08-05-2018
  Hoe is het om als volwassene te leven met de gevolgen van een aangeboren gat in het middenrif? Waar loop je tegenaan en welke zorgbehoefte heb je?   Platform CHD hield op 7 april voor het eerst een bijeenkomst voor (jong)volwassenen die met een congenitale hernia diafragmatica (CHD) geboren zijn. Zes lotgenoten en vier… Bekijk Artikel

Fantastische opbrengst golftoernooi voor CHD

16-09-2017
De opbrengst van het benefiet golftoernooi voor betere behandeling van kindjes met Congenitale Hernia Diafragmatica is… €27.130!!!!! Met ongelofelijk veel dank aan Rotary Ridderkerk de Waal en alle gulle gevers! Wat geweldig dat het Radboud UMC hiermee de ontwikkeling van een biologisch afbreekbaar, flexibel matje een stap verder kan brengen.   Super!!!   Als kindjes met een… Bekijk Artikel

Benefiet golftoernooi voor kinderen met CHD

12-09-2017
Rotary Ridderkerk de Waal houdt as vrijdag 15 september 2017 een benefiet golftoernooi voor kinderen die geboren worden met Congenitale Hernia Diafragmatica. Het geld dat de deelnemers inzamelen, gaat naar de ontwikkeling van een biologisch afbreekbaar matje voor het sluiten van het gat in het middenrif van deze kindjes.   We zijn superblij dat Rotary… Bekijk Artikel

PlatformCHD steunt ontwikkeling robotarm

15-05-2017
Als PlatformCHD hebben we onze steun gegeven aan een onderzoeksaanvraag voor de ontwikkeling van een chirurgische robotarm voor complexe operaties bij kinderen.   De MIA (Minimally Invasive Assistant) is een soort mechanische robot assistent die de chirurg kan helpen om met minder kans op schade te opereren. Doordat de robotarmen een soort kleine polsjes in… Bekijk Artikel

Jaarverslag 2016 gepubliceerd

04-02-2017
Het Jaarverslag 2016 van PlatformCHD is  af. Met daarin een kort verslag over wat het bestuur in 2016 gedaan heeft en een financiële verantwoording over 2016. Ook is te lezen wat de nieuwe plannen voor 2017 zijn, met de bijbehorende begroting.   Het jaarverslag wordt op zondag 5 februari 2017 besproken en vastgesteld op de… Bekijk Artikel

Hoe wordt de overlevingskans berekend?

13-01-2017
Wanneer je zwanger bent van een kindje met congenitale hernia diafragmatica, dan wordt er vaak tijdens de zwangerschap een overlevingskans berekend. Op de Facebookpagina van Platform CHD worden hier regelmatig vragen over gesteld. Hoe komt die berekening tot stand? En hoe betrouwbaar is die? We vroegen aan dr. Arno Van Heijst, kinderarts-neonatoloog van het Amalia… Bekijk Artikel

Praat mee op de Algemene Ledenvergadering 2017

03-01-2017
Wil je meedenken en meepraten over wat Platform CHD kan betekenen voor mensen die te maken krijgen met een congenitale hernia diafragmatica (CHD)? Ben je benieuwd naar wat de vereniging doet of ben je misschien iemand die zelf een steentje wil bijdragen? Dan zien we je graag op de Algemene Ledenvergadering op zondag 5 februari… Bekijk Artikel

Update ontwikkeling biologisch afbreekbare patch

08-12-2016
Een jaar geleden won Platform CHD samen met onderzoeker Sanne Botden, onderzoeker bij het Radboud UMC, de ZonMW Medische Inspirator prijs. Een prestatie dankzij de grote inzet van de achterban van Platform CHD! Met de gewonnen 50.000 euro kon een start gemaakt worden met de ontwikkeling van een biologisch afbreekbare, flexibele patch. Nu nog wordt… Bekijk Artikel

Bijeenkomst voor volwassen CHD-survivors in Sophia

29-10-2016
Het Lange Termijn Follow-Up programma van het ErasmusMC/Sophia hield op woensdagavond 26 oktober een bijeenkomst voor (jong)volwassenen geboren met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Een bijzondere avond, temeer omdat deze groep CHD-survivors (geboren voor 1999) nooit eerder opgeroepen werd voor een follow-up avond als deze.   Diverse specialisten lichtten de laatste stand van onderzoek en behandeling van… Bekijk Artikel