Debby Slokkers wil CHD lotgenoten bijstaan in hun strijd

19-07-2016

In de Thoolse Internet Bode is een interessant interview met lotgenoot Debby Slokkers – lid van Platform Congenitale Hernia Diafragmatica – gepubliceerd. Debby Slokkers gaat de komende tijd Platform CHD helpen met het uitvoeren van CHD lotgenotencontact voor (jong) volwassenen die geboren zijn met CHD.   Heb je daar behoefte aan neem dan contact op met de patiëntenvereniging via contact@platformchd.nl dan verwijzen wij je door naar Debby.

 

Hieronder een beknopte samenvatting en een de link naar de integrale tekst van de Thoolse Internetbode.  http://internetbode.nl/tholen/debby-slokkers-wil-gelijkgezinden-bijstaan-strijd-299184

 

De 35-jarige Debby Slokkers uit Tholen werd op 19 januari 1981 geboren met een gat in haar middenrif. Haar milt, darmen, lever en maag zaten daardoor in haar borstkas. Ondanks dat ze al snel na haar geboorte werd geopereerd, ondervindt ze nog iedere dag hinder van de zogenaamde congenitale hernia diafragmatica (CHD). Omdat ze jarenlang in onzekerheid heeft geleefd over de gevolgen van het gat in haar middenrif wil ze meer aandacht voor deze aandoening, zodat lotgenoten de duidelijkheid krijgen die Debby heeft gemist.

 

CHD Ervaringsdeskundige
Volgens Debby gaat het in Nederland om een kleine groep mensen die last hebben van CHD en iedereen kampt eigenlijk met andere problemen. De medische wereld is bekend met de aandoening, maar in de ‘normale’ wereld weten weinig mensen van het bestaan van CHD. Op speciale fora wordt wel veel met elkaar gesproken, zowel door ervaringsdeskundigen zoals Debby als door de ouders van kinderen met CHD. Debby deelde onlangs haar verhaal op één van die forums en een moeder van een vierjarige jongen herkende hierin zoveel dat ze graag een keer wil afspreken. “Medische specialisten zijn er vooral voor de feiten en hebben vaak geen tijd voor vragen, terwijl ik merk dat daar best behoefte aan is.” Debby heeft op haar eigen manier een weg gevonden om met de aandoening om te gaan en wil graag mensen helpen die vragen hebben over de toekomst.

 

Koppelen
“Op de fora zitten vooral oudere mensen (dertig+) en ouders van kinderen, maar voor bijvoorbeeld pubers van een jaar of twaalf tot achttien is de drempel te groot om hun vragen op zo’n forum te stellen.” Debby wil dat gat opvullen door zichzelf beschikbaar te stellen voor vragen. “Het gaat hier vaak om persoonlijke verhalen, terwijl het internet zo onpersoonlijk is. Ik wil graag afspreken of bellen met gelijkgestemden om ze een stukje herkenning en erkenning te geven.” Omdat Debby al een aantal mensen kent met min of meer dezelfde medische dossiers hoopt ze ook jongeren te kunnen koppelen aan ouderen die dezelfde problemen of klachten ervaren