Bijeenkomst voor volwassen CHD-survivors in Sophia

29-10-2016

Het Lange Termijn Follow-Up programma van het ErasmusMC/Sophia hield op woensdagavond 26 oktober een bijeenkomst voor (jong)volwassenen geboren met Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD). Een bijzondere avond, temeer omdat deze groep CHD-survivors (geboren voor 1999) nooit eerder opgeroepen werd voor een follow-up avond als deze.

 

Diverse specialisten lichtten de laatste stand van onderzoek en behandeling van CHD toe. Longarts Wijsenbeek, kinderchirurg Vlot, kinderarts IJsselstijn, kinderintensivist Gischler en professor Tibboel kwamen aan het woord. De presentaties van de lezingen staan online op de website van het ErasmusMC. Daarna werden de CHD-survivors in de gelegenheid gesteld om via een speeddate met de specialisten in gesprek te gaan en al hun prangende vragen te stellen.

 

Debby Slokkers, CHD-survivor en contactpersoon voor het (jong)volwassenen lotgenotencontact bij Platform CHD was ook bij de bijeenkomst. “Ik vind het erg goed dat het Sophia deze avond voor volwassenen CHD-survivors heeft georganiseerd. Er blijken veel vragen te leven in deze groep. Op het gebied van kinderen krijgen bijvoorbeeld, maar ook over conditie, en het functioneren van de longen op oudere leeftijd. Het speeddaten met de specialisten was goed geregeld. Je kon alles vragen en dat gaf veel lotgenoten een fijn en gerust gevoel.”

 

“Als patiënt was het voor mij indrukwekkend om zoveel medelotgenoten te ontmoeten. Persoonlijk zag ik veel herkenning. Ik merkte dat veel mensen nog last hebben van hun verleden als oud-patiënt. Minder goed kunnen sporten, weinig uithoudingsvermogen, mager zijn. Maar ook niet kunnen begrijpen of moeilijk accepteren dat je sommige dingen niet kan, omdat in onze kindertijd veel minder bekend was over de gevolgen van CHD. Sommige lotgenoten twijfelden zelfs om te komen en vinden het nu nóg moeilijk om erover te praten. Daarom blijf ik bij mijn mening: lotgenotencontact helpt!”

 

Het ErasmusMC/Sophia wil de follow up van volwassenen die geboren zijn met een gebroken middenrif komende jaren uitgebreider gaan oppakken. Dr. IJsselstijn: “We zijn bezig met een subsidie-aanvraag om een wetenschappelijk onderzoek te gaan uitvoeren bij de jongvolwassenen van nu (ongeveer 18-28 jaar). We hopen op grond van de informatie die dat onderzoek ons oplevert een beter beeld te krijgen van de vervolgzorg die nodig is bij volwassenen met CHD. Je zou hierbij inderdaad kunnen denken aan een controle eens per 5 jaar maar we hebben op dit moment onvoldoende informatie om dat standaard te adviseren.”

 

Platform CHD gaat zich de komende tijd inzetten voor het lotgenotencontact voor deze groep, een adequaat follow-up programma en een goede informatiefolder voor (jong)volwassen CHD-survivors.