Nationaal Programma Longonderzoek

23-11-2015

PlatformCHD leverde 21 november 2015 een bijdrage aan het, door het Nationale Respiratory Society georganiseerde, Nationaal Programma Longonderzoek ‘Een leven lang longen’, http://www.nrs-science.nl

In verschillende breakout sessies werd de inbreng van patiënten opgehaald en ingepast in de te ontwikkelen onderzoeksagenda op longgebied. Er waren tal van artsen, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers aanwezig. Vanuit de CHD behandelcentra was Prof. D. Tiboel van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis vertegenwoordigd.

Vanuit PlatformCHD is aandacht gevraagd voor de kwaliteit van de prenatale screening. Betere prenatale screening levert meer informatie op over de longfunctie waardoor er een betere behandeling mogelijk is. De ernst van CHD en longafwijkingen bepalen de prognose.

Sommige CHD kinderen zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van BPD of longfibrose. Het is waardevol hier beter inzicht in te krijgen waardoor deze kinderen beter behandeld worden. De gevoeligheid voor zuurstof (schade) is bijvoorbeeld niet bij elk CHD kind gelijk. Of de mogelijkheid dat pulmonale hypertensie zich zal ontwikkelen. Ook hier kan betere kennis over de longfunctie en de specifieke eigenschappen van de longen, helpen de behandeling te optimaliseren. Deze inbreng vanuit PlatformCHD sluit aan op de wens om ‘patiënt driven medicine’  te ontwikkelen. Op de website www.nationaalprogrammalongonderzoek.nl is een overzicht terug te lezen over de speerpunten van het onderzoek de komende jaren.