Nieuwe follow-up voor volwassenen geboren met CHD.

26-08-2019

Opgroeien na operatie voor een gat in het middenrif (CHD): Levenslang problemen?

Een studie ter evaluatie van de optimale medische en psychosociale nazorg van CDH patiënten op volwassen leeftijd”

Tijdens de lotgenotenbijenkomst van Platform CHD in mei afgelopen jaar berichtte dr. H. IJsselstijn (Erasmus MC, Sophia) over het thema “CHD in de volwassen levensfase”. Er is tot nu toe weinig bekend hoeveel invloed een operatie bij een baby met een gat in het middenrif kan hebben op de persoonlijke situatie op volwassen leeftijd.
Tot nu toe stopt de begeleiding bij de leeftijd van 17 jaar.

Om deze reden is het Erasmus MC-Sophia (Rotterdam) en Radboud MC (Nijmegen), sinds kort met een Follow-up onderzoek gestart bij jong volwassenen. Door deze studie willen zij meer inzicht krijgen over hoe het op volwassen leeftijd met onze patiënten gaat en welke verdere medische begeleiding op latere leeftijd zinvol is en welke nazorg er eventueel gemist wordt.
In het kader van deze studie worden er enkele onderzoeken gedaan en een aantal vragenlijsten ingevuld. Het gaat hierbij om een afspraak die een dag duurt en een vervolg afspraak (van een uur) om de uitslagen te bespreken, waarna zo nodig verwijzing naar verdere zorg in gang kan worden gezet.
De volgende onderzoeken maken deel uit van de studie: * meting van de lichaams-samenstelling (BOD-POD), *longfunctieonderzoek, *computer tomografie (CT scan), *inspanningstest, *echo van het hart, *een hartfilmpje en enkele vragenlijsten over persoonlijke inschatting betreffende kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren (duurt ongeveer 30 min. en kunt u thuis digitaal invullen). Tevens wordt er een lichamelijke onderzoek gedaan.

De onderzoekers zijn blij met iedereen die meedoet aan deze studie omdat alleen door onderzoek te doen de zorg echt kan verbeteren.
Als u geboren bent tussen 1989 en 2001 met een gat in het middenrif en geopereerd bent binnen de eerste 7 levensdagen in Rotterdam of Nijmegen èn u heeft interesse in deze studie en u wilt samen met de onderzoekers de zorg verbeteren, doe dan mee.

Er zijn geen extra kosten voor de deelnemers (geen eigen risico, reiskosten worden vergoed).

Bij vragen kan er contact worden opgenomen met CHD.FU@erasmusmc.nl.
T.a.v
Ulrike Kraemer, Hanneke IJsselstijn