Over PlatformCHD

Platform Congenitale Hernia Diafragmatica (Platform CHD) is een patiënten-en lotgenotenvereniging in het Vlaams/Nederlandse taalgebied voor mensen die geraakt  zijn/worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD): een aangeboren gat in het middenrif.


De vereniging heeft als doel om:

  1. Hét CHD-belangen en -contactplatform zijn voor patiënten, lotgenoten en professionals
  2. CHD onder controle krijgen zodat patiënten en hun ouders goed, gelukkig en gezond kunnen leven met CHD

En zij tracht dit doel onder meer te bereiken door:

  1. Alle CHD-ouders en -patiënten van Nederland en Vlaanderen in staat stellen in contact te komen met elkaar, online én offline.
  2. Het vormen en onderhouden van een online CHD-informatieplatform voor CHD-ouders en -patiënten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden. Informatie omvat ervaringsverhalen over het leven met CHD, behandelmogelijkheden van CHD en ermee in verband staande aandoeningen, en voor leken toegankelijke stand van zaken van onderzoek.
  3. Met en namens CHD-lotgenoten de verbinding zoeken met artsen, onderzoekers en internationale CHD-platforms. Het doel hiervan is het bijdragen aan betere behandeling, informatievoorziening en onderzoeksdoelen op het gebied van CHD.
  4. Fondsenwerving en het ondersteunen van CHD onderzoek (met geld en kennis/ervaring)


Oprichting
De vereniging is opgericht in 2016 en zetelt in Bilthoven.


Bestuur
De samenstelling van het bestuur:
Mirjam Croes: Secretaris
Wichard Hulsbergen: Penningmeester
Frank Meijer: Voorzitter


Contactgegevens

Het postadres van de vereniging is Het Lage Erf 11, 6816 RK Arnhem

Verdere contactgegevens zijn:
Contact: contact@platformchd.nl
Telefoon: 06-11918300
Facebook: www.facebook.com/chd


Jaarverslagen en ALV-verslagen