Over PlatformCHD
Platform Congenitale Hernia Diafragmatica (PlatformCHD) is een patiënten-en lotgenotenvereniging in het Vlaams/Nederlandse taalgebied voor mensen die geraakt zijn/worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD): een aangeboren gat in het middenrif.
De vereniging heeft als doel om:
- Hét CHD-belangen en -contactplatform zijn voor patiënten, lotgenoten en professionals
- CHD onder controle krijgen zodat patiënten en hun ouders goed, gelukkig en gezond kunnen leven met CHD
En zij tracht dit doel onder meer te bereiken door:
- Alle CHD-ouders en -patiënten van Nederland en Vlaanderen in staat stellen in contact te komen met elkaar, online én offline.
- Het vormen en onderhouden van een online CHD-informatieplatform voor CHD-ouders en -patiënten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden. Informatie omvat ervaringsverhalen over het leven met CHD, behandelmogelijkheden van CHD en ermee in verband staande aandoeningen, en voor leken toegankelijke stand van zaken van onderzoek.
- Met en namens CHD-lotgenoten de verbinding zoeken met artsen, onderzoekers en internationale CHD-platforms. Het doel hiervan is het bijdragen aan betere behandeling, informatievoorziening en onderzoeksdoelen op het gebied van CHD.
- Fondsenwerving en het ondersteunen van CHD onderzoek (met geld en kennis/ervaring)
Oprichting
De vereniging is sinds 2011 actief en formeel opgericht in 2016. De vereniging zetelt in Amersfoort. PlatformCHD is officieel erkend als een ANBI instelling waardoor u fiscaal aantrekkelijk kunt doneren.
Bestuur
De samenstelling van het bestuur per 1 juli 2020 is:
- Marleen Woudenberg-Işik: penningmeester
- Linda Wonnink: secretaris
- Frank Meijer: voorzitter
- Lindsay Miatton (algemeen lid aandachtsveld Belgie)
- Anna Bakker (algemeen lid aandachtsveld volwassenen)
- Tijn Tummers (algemeen lid aandachtsveld jeugd)
Contactgegevens
Het postadres van de vereniging is:
Kemperbergerweg 139-B4 , 6816 RP ARNHEM
E-mail: contact@platformchd.nl
Telefoon: 06-11918300
Facebook: www.facebook.com/chd en https://www.facebook.com/CHDpatientenvereniging
KvK: 6588 7069
RSIN: 8563 0443 8
Klachtenregeling
PlatformCHD beschouwt een klacht als een signaal waarmee wij onze service naar u kunnen verbeteren. Bent u niet tevreden over onze service? Wij horen dit graag. Klik hier voor onze klachtenregeling.
Beleid en (jaar) verslagen van de vereniging
- Beleid en Begroting 2021 PlatformCHD
- Jaarrekening 2019 Platform CHD
- Ontwerp akte van statutenwijziging
- Jaarrekening 2018 Platform CHD
- Verslag Algemene Ledenvergadering PlatformCHD – 29 september 2019 def
- Theory of Change – juni 2019
- Notulen ALV Platform CHD – 23 sept 2018
- Notulen extra ALV-181218
- Verslag ALV Platform CHD 2017
- Jaarverslag 2016
- Beleidsplan Platform CHD 2017-2020
- Jaarverslag 2017