Over PlatformCHD
Platform Congenitale Hernia Diafragmatica (Platform CHD) is een patiënten-en lotgenotenvereniging in het Vlaams/Nederlandse taalgebied voor mensen die geraakt zijn/worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD): een aangeboren gat in het middenrif.
De vereniging heeft als doel om:
- Hét CHD-belangen en -contactplatform zijn voor patiënten, lotgenoten en professionals
- CHD onder controle krijgen zodat patiënten en hun ouders goed, gelukkig en gezond kunnen leven met CHD
En zij tracht dit doel onder meer te bereiken door:
- Alle CHD-ouders en -patiënten van Nederland en Vlaanderen in staat stellen in contact te komen met elkaar, online én offline.
- Het vormen en onderhouden van een online CHD-informatieplatform voor CHD-ouders en -patiënten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden. Informatie omvat ervaringsverhalen over het leven met CHD, behandelmogelijkheden van CHD en ermee in verband staande aandoeningen, en voor leken toegankelijke stand van zaken van onderzoek.
- Met en namens CHD-lotgenoten de verbinding zoeken met artsen, onderzoekers en internationale CHD-platforms. Het doel hiervan is het bijdragen aan betere behandeling, informatievoorziening en onderzoeksdoelen op het gebied van CHD.
- Fondsenwerving en het ondersteunen van CHD onderzoek (met geld en kennis/ervaring)
Oprichting
De vereniging is sinds 2011 actief en formeel opgericht in 2016. De vereniging zetelt in Bilthoven. Platform CHD is officieel erkend als een ANBI instelling waardoor u fiscaal aantrekkelijk kunt doneren.
Bestuur
De samenstelling van het bestuur:
Marleen Woudenberg-Işik: Algemeen lid
Mirjam Croes: Secretaris
Wichard Hulsbergen: Penningmeester
Frank Meijer: Voorzitter
Contactgegevens
Het postadres van de vereniging is Het Lage Erf 11, 6816 RK Arnhem
Verdere contactgegevens zijn:
Contact: contact@platformchd.nl
Telefoon: 06-11918300
Facebook: www.facebook.com/chd
Fiscale gegevens
KvK nr: 6588 7069
RSIN of Fiscaal Nummer: 8563 0443 8
Beleid en (jaar) verslagen van de vereniging