Over PlatformCHD

 

Platform Congenitale Hernia Diafragmatica (PlatformCHD) is een patiënten-en lotgenotenvereniging in het Vlaams/Nederlandse taalgebied voor mensen die geraakt  zijn/worden door Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD): een aangeboren gat in het middenrif.


De vereniging heeft als doel om:

  1. Hét CHD-belangen en -contactplatform zijn voor patiënten, lotgenoten en professionals
  2. CHD onder controle krijgen zodat patiënten en hun ouders goed, gelukkig en gezond kunnen leven met CHD

En zij tracht dit doel onder meer te bereiken door:

  1. Alle CHD-ouders en -patiënten van Nederland en Vlaanderen in staat stellen in contact te komen met elkaar, online én offline.
  2. Het vormen en onderhouden van een online CHD-informatieplatform voor CHD-ouders en -patiënten, artsen, onderzoekers en overige belangstellenden. Informatie omvat ervaringsverhalen over het leven met CHD, behandelmogelijkheden van CHD en ermee in verband staande aandoeningen, en voor leken toegankelijke stand van zaken van onderzoek.
  3. Met en namens CHD-lotgenoten de verbinding zoeken met artsen, onderzoekers en internationale CHD-platforms. Het doel hiervan is het bijdragen aan betere behandeling, informatievoorziening en onderzoeksdoelen op het gebied van CHD.
  4. Fondsenwerving en het ondersteunen van CHD onderzoek (met geld en kennis/ervaring)


Oprichting
De vereniging is sinds 2011 actief en formeel opgericht in 2016. De vereniging zetelt in Amersfoort. PlatformCHD is officieel erkend als een ANBI instelling waardoor u fiscaal aantrekkelijk kunt doneren.

 

Bestuur

De samenstelling van het bestuur per 1 juli 2020 is:

  • Marleen Woudenberg-Işik: penningmeester
  • Linda Wonnink: secretaris
  • Frank Meijer: voorzitter
  • Lindsay Miatton (algemeen lid aandachtsveld Belgie)
  • Anna Bakker (algemeen lid aandachtsveld volwassenen)
  • Tijn Tummers (algemeen lid aandachtsveld jeugd)

Contactgegevens

Het postadres van de vereniging is:

Kemperbergerweg 139-B4 , 6816 RP ARNHEM

E-mail: contact@platformchd.nl
Telefoon: 06-11918300
Facebook: www.facebook.com/chd en https://www.facebook.com/CHDpatientenvereniging

KvK: 6588 7069
RSIN: 8563 0443 8

 

Klachtenregeling

PlatformCHD beschouwt een klacht als een signaal waarmee wij onze service naar u kunnen verbeteren. Bent u niet tevreden over onze service? Wij horen dit graag. Klik hier voor onze klachtenregeling.

 

Beleid en (jaar) verslagen van de vereniging